| |
|
Ajankohtaista
Suomen meningomyelocele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry:n sääntömääräinen kevätkokous Hauholla
Paikka: Vähäjärven lomakoti
Muntsilantie 19, 14680 Hauho
Aika: 20.5. Klo
13:00
1. kokouksen avaus
2. valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa
3. todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4. hyväksytään kokouksen työjärjestys
5. esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto
6. päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille
7. käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat
8. Kokouksen päättäminen
Hallitus
8.5.2012
Valtakunnallinen vertaistukitapaaminen Siilinjärvellä
Me Hyvät ry järjestää 14.-16.9. valtakunnallisen vertaistukitapaamisen mmc- ja/tai hydrokefaliavammaisille ja heidän perheilleen kylpylähotelli Kunnonpaikassa Siilinjärvellä. Tapaamisen ohjelmassa on mm. rentoa yhdessäoloa ja vertaistukikeskusteluja, sekä sään salliessa ulkoilua. Tarkempi ohjelma toimitetaan osallistujille lähempänä tapahtuma-ajankohtaa.
Perheiden majoitus Kunnonpaikassa tapahtuu perhehuoneissa ja aikuisten mmc- ja/tai hc-vammaisten majoitus 2 hengen invahuoneissa. Osallistumisen omavastuut viikonlopulta ovat seuraavat:
Aikuinen 100 €, 2 aikuista 175 €, 1 lapsi 50 €, 2 lasta 80 €, 3 lasta 100 €.
Omavastuumaksu sisältää majoituksen 14.-16.9. sekä päivällisen lauantaina 15.9. Runsas hotelliaamiainen sisältyy omavastuumaksuun sekä lauantaina, että sunnuntaina.
Paikkoja tapaamiseen on rajatusti ja ne täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä, joten ilmoittauduthan mahdollisimman pian, kuitenkin viimeistään perjantaihin 25.5. mennessä. Tapaamiseen valituille ilmoitetaan asiasta sähköpostitse kesäkuun alkuun mennessä.
Kaikilla tapaamiseen valituilla-, ja perheiden osalta vähintään yhdellä henkilöllä tulee olla jäsenmaksu suoritettuna viimeistään 25.5.
Ilmoittautumiset ja tiedustelut sihteeri Mikko Halmeelle sähköpostitse osoitteeseen mikko.halme(at)hotmail.com. Kerrothan ilmoittautumisessa osallistujien määrän, lasten osalta iät sekä mahdolliset ruoka-aineallergiat.
Kevätterveisin,
Hallitus
8.5.2012
Harvinaisten sairauksien päivä 29.2.2012
Harvinaisten sairauksien päivää vietetään eri tapahtumissa ympäri maata sekä Internetissä.
Helsingissä, Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa järjestetään
avoin seminaari, jossa on tavoitteena muun muassa herätellä päättäjien
kiinnostusta harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa kohtaan.
Tapahtumaa voi seurata ja siihen osallistua Internetin kautta. Lisätietoa osoitteesta
harvinaiset.fi. Ennen tilaisuutta Harvinaisten Sairauksien Päivä on esillä
muun muassa Sanomatalossa sekä Forum-kauppakeskuksessa.
Tutustu harvinaisten sairauksien päivään liittyvään tiedotteeseen, sekä Eduskunnan Pikkuparlamentin Kansalaisinfossa järjestettävän
seminaarin ohjelmaan.
Hallitus
16.2.2012
Hallituksen järjestäytymiskokouksen henkilövalintoja
Hallitus valitsi järjestäytymiskokouksessaan 28.1. yhdistyksen varapuheenjohtajaksi Joni Tommisen ja yhdistyksen sihteeriksi Mikko Halmeen toimikaudelle 2012.
Hallitus
30.1.2012
Harvinaisten kattojärjestön Harso ry:n perustamiskokous
Puheenjohtaja Riku-Ville Laurila ja hallituksen jäsen Petra Vuorela osallistuivat harvinaisia sairauksia, ja vammoja sairastavien henkilöiden etujärjestöjen yhteisen kattojärjestön perustamiskokoukseen Folkhälsanissa 21.1.2012.
Kokouksessa kattojärjestön nimeksi päätettiin Harso ry ja Me Hyvät ry:n puheenjohtaja Riku-Ville Laurila valittiin perustetun Harso ry:n hallitukseen.
Hallituspaikka ja osallistuminen Harso ry:n toimintaan alusta asti perustajajäsenenä antaa Me Hyvät ry:lle hyvät mahdollisuudet edistää jatkossa meningomyelocele- ja hydrokefaliavammaisten etuja myös kattojärjestö Harso ry:n kautta.
Hallitus
23.1.2012
Harvinaisen hyvä päivä Heurekassa 25.2.2012
Harvinaisen hyvä päivä! -tapahtuma järjestetään tiedekeskus Heurekassa Vantaalla lauantaina 25.2.2012. Tapahtuma on tarkoitettu kaikille harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville läheisineen, sekä asiasta kiinnostuneille vauvasta vaariin.
Tarkastele tapahtuman kutsua tästä
Hallitus
18.1.2012
Vertaistukitapaaminen Porissa
Satakunnan vertaistukiryhmä järjestää vertaistukitapaamisen Porissa la 19.11.2011 klo: 16-19, osoitteessa Isolinnakatu 16 (esteetön sisäänkäynti sisäpihalta).
Lisätiedot Varsinais-Suomen vertaistukivastaavalta Joni Tommiselta, puh. 045-111 6173
Hallitus
9.11.2011
Yhdistyksen jäsenmaksu ja jäsenyys
Hallitus on lähettänyt postitse kutsut sääntömääräiseen syyskokoukseen niille, jotka ovat maksaneet jäsenmaksunsa vuodelle 2011. Yhdistyksemme rahoittaa kaiken toimintansa (mukaan lukien jäsenpostitukset) täysin jäsenmaksuvaroin, joten hallitus on joutunut poistamaan jäsenrekisteristä kaikki jäsenmaksunsa laiminlyöneet.
Jos olet maksanut jäsenmaksusi, mutta et ole saanut jäsenpostia, tai jäsenmaksusi on jostain syystä unohtunut, otathan yhteyttä puheenjohtaja Riku-Ville Laurilaan, riku-ville.laurila@elisanet.fi, niin tarkistetaan tilanne kuntoon.
Hallitus
2.11.2011
Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous
Aika: 12.11.2011,
Klo 16
Paikka:
Tampereen Messu- ja Urheilukeskus (Pirkkahalli)
Ilmailunkatu 20 33901 TAMPERE
Ilmoitattehan tulostanne etukäteen puheenjohtaja Riku-Ville Laurilalle (puh. 0400-968029), jotta saatte lipun messukeskukseen.
ESITYSLISTA
1. kokouksen avaus
2. valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa
3. todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4. hyväksytään kokouksen työjärjestys
5. vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio sekä liittymis- ja jäsenmaksun suuruus seuraavalle kalenterivuodelle
6. valitaan hallituksen puheenjohtaja ja muut jäsenet erovuoroisten sijaan.
7. valitaan yksi tai kaksi tilintarkastajaa ja heille varatilintarkastajat
8. käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat.
Hallitus
2.11.2011
Satakunnan- ja Varsinais-Suomen vertaistukivastaava vaihtuu
Satakunnan ja Varsinais-Suomen vertaistukivastaavana toimii jatkossa Joni Tomminen. Hän aloittaa tehtävässään välittömästi.
Hallitus
24.10.2011
Jäsentiedote
Kevään ollessa jo pitkällä on aika luoda katsaus yhdistyksen alkuvuoteen, joka on ollut toiminnantäyteinen, ja kertoa Me Hyvät ry:n kevättapahtumasta Joensuussa.
Inkontinenssiapuvälineiden ilmaisjakelun turvaaminen on ollut yhdistyksen hallituksen painopistealueena koko alkuvuoden 2011 ja olemme olleet asian tiimoilta yhteydessä muutamiin kansanedustajiin yli puoluerajojen. Saadaksemme tälle erittäin tärkeälle asialle enemmän huomioarvoa, laadimme myös hoitotarvikejakelua koskevan mielipidekirjoituksen, joka julkaistiin Helsingin Sanomien yleisönosastossa 15.12. Saamamme palautteen perusteella hallitus on laatinut hoitotarvikejakelua koskevan, pidemmän julkilausuman, joka on luettavissa alempana. Myös yhteistyökumppanimme Suomen CP-liitto ry allekirjoittaa julkilausuman Me Hyvät ry:n hallituksen kanssa.
Julkilausumaa tullaan jakamaan myös uuden eduskunnan kansanedustajille asiamme vauhdittamiseksi myös vaalien jälkeen.
Kevättapahtuma ja yhdistyksen kevätkokous Joensuussa
Me Hyvät ry toivottaa kaikki jäsenensä tervetulleeksi perinteiseen kevättapahtumaan, jossa on mahdollisuus vertaistukeen, keskusteluun ja ajatustenvaihtoon muiden jäsenten kanssa. Tapaamisessa on mukana useita yhdistyksen hallituksen jäseniä, jotka kuuntelevat mielellään ajatuksianne ja toiveitanne yhdistyksen toiminnan kehittämisestä tulevaisuudessa.
Kevättapahtuma järjestetään lauantaina 7.5. Joensuussa, Hotelli Kimmelissä (os. Itäranta 1, 80100 Joensuu) klo 13 alkaen, ja Kimmelistä on varattu käyttöömme kokoustila tapaamista varten. Tapaamisen päätteeksi järjestetään myös Me Hyvät ry:n kevätkokous (kutsu alempana).
Kahvitarjoilun järjestämiseksi toivomme teidän ilmoittautuvan puheenjohtaja Riku-Ville Laurilalle ma 25.4. mennessä sähköpostitse riku-ville.laurila@kolumbus.fi, tai puhelimitse, 0400-968 029.
Lämpimästi tervetuloa tapaamiseen Joensuuhun.
Hallitus
13.4.2011
Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous Joensuussa
Kevätkokous
MeHyvät Ry
Paikka Sokos Hotel Kimmel
Itäranta 1
80100 Joensuu
Aika: 7.5.2011 Klo 17:00
1. kokouksen avaus
2. valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa
3. todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4. hyväksytään kokouksen työjärjestys
5. esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto
6. päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille
7. käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat
8. Kokouksen päättäminen
Hallitus
13.4.2011
Yhdistyksen kannanotto hoitotarvikejakeluun
Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry on saanut tietoonsa useita epäkohtia inkontinenssin hoitotarvikkeiden jakelussa eri puolilla Suomea. Inkontinenssi, eli virtsan- ja/tai ulosteen pidätyskyvyttömyys on yksi yleisimmistä liitännäisongelmista henkilöillä, joilla on meningomyeloseele eli selkäydinkohju. Hoitotarvikkeilla tarkoitamme esimerkiksi katetreja, vaippoja, suojakäsineitä ja toistokatetroinnin yhteydessä tarvittavia puudutusaineita, sekä avanteen hoidossa käytettäviä tarvikkeita ja huuhteluaineita.
Meningomyeloseeleen liittyvä inkontinenssi on pysyvä, eikä se helpotu esimerkiksi lapsen kasvaessa tai aikuistuessa. Hoitamaton inkontinenssi aiheuttaa peruuttamattomia vaurioita munuaisiin ja virtsateihin. Näiden ongelmien hoito tulee useimmissa tapauksissa huomattavasti kalliimmaksi kuin niiden ennaltaehkäisy oikeanlaisten hoitotarvikkeiden riittävällä käytöllä. Inkontinenssi rajoittaa elämää merkittävästi myös vaikeuttamalla sosiaalista kanssakäymistä, opiskelua, työssäkäyntiä ja harrastamista ja johtaa pahimmillaan täydelliseen eristäytymiseen. Riittävillä ja oikeanlaisilla hoitotarvikkeilla mahdollistetaan itsenäisempi elämä ja osallistuminen, sekä vähennetään vammaisen henkilön riippuvaisuutta muiden avusta.
Meningomyeloseeleen liittyvässsä inkontinenssissa oikea hoito tarkoittaa useimmilla koko elämän ajan jatkuvaa toistokatetrointia. Katetrointikertojen, tarvittavien katetrien sekä mahdollisten vaippojen määrä vaihtelee eri henkilöillä yksilöllisen tarpeen mukaan, eikä mitään mini- tai maksimikappalemäärää saa asettaa ehdoksi hoitotarvikejakelun piiriin pääsemiseksi, mikäli inkontinenssi on lääkärin toteama. Katetrien myöntämisestä ikärajoitukset tulee poistaa kokonaan, ja myös tarvittavat vaipat tulee myöntää pienille meningomyeloseelevammaisille lapsille ilmaisjakeluna siinä laajuudessa, kuin niiden tarve ylittää vastaavan ikäisen vammattoman lapsen tarpeen ja täysimääräisenä viimeistään siinä iässä, kun vaippojen käyttö vammattomilla lapsilla yleensä päättyy.
Ongelman intiimiyden takia asiakkaan näkemystä hoitotarvikkeiden valinnassa tulee kuunnella. Erot tarvikkeiden välillä voivat olla pieniä, mutta käytön kannalta merkittäviä. Tämä koskee esimerkiksi katetrien ja vaippojen huomaamattomuutta käytössä. Asiakkaalla tulisi kotikunnasta riippumatta olla mahdollisuus valita asiantuntijan opastuksella itselleen sopivimmat hoitotarvikkeet, vaikka hänelle soveltuvin vaihtoehto olisikin kunnan yleisesti myöntämää kalliimpi.
Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry katsoo, että asiakkaiden tulee olla hoitotarvikejakelun osalta tasavertaisessa asemassa tarvittavien tarvikkeiden määrästä, pysyvän vamman laadusta tai asuinkunnasta riippumatta. Yhdenvertaisuuden takaamiseksi yhdistyksemme kanta on, että tähän päästään vain säätämällä hoitotarvikkeiden riittävä saanti subjektiiviseksi oikeudeksi, josta kunnilla ei ole mahdollisuutta poiketa tarveharkinnan tai esimerkiksi taloudellisen tilanteensa perusteella.
Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry
hallitus
28.3.2011
Uusi varapuheenjohtaja ja sihteeri
Hallitus piti järjestäytymiskokouksen 16.1.2011 ja valitsi varapuheenjohtajaksi Pauliina Nuutisen ja sihteeriksi Mikko Halmeen. Vuoden 2011 hallituksen
täydellisen kokoonpanon näet täältä.
Hallitus
18.1.2011
Yhdistyksen Joulutervehdys ja katsaus tulevaan
Vuoden kääntyessä kohti loppuaan, on paikallaan luoda katsaus menneeseen ja kurkistaa jo hieman tulevaan vuoteen 2011.
Vuoden 2010 aikana Me Hyvät ry on järjestänyt yhden valtakunnallisen vertaistapaamisen kylpylähotelli Peurungassa, sekä useita alueellisia paikallisryhmien tapaamisia eri puolilla Suomea. Me Hyvät ry:n edustajia on myös ollut mukana yhdistyksen virallisen yhteistyökumppanin Suomen CP-liitto ry:n vertaistukitapahtumissa ja olemme varmoja, että molemmat yhdistykset ovat saaneet korvaamatonta synergiaetua tästä voimien yhdistämisestä. Me Hyvät ry:n piirissä on toiminut vuonna 2010 viisi alueellista vertaisryhmää, joiden kotipaikat ovat Uudellamaalla, Pirkanmaalla, Satakunnassa, Pohjois-Karjalassa ja Pohjanmaalla.
Kohti tulevia haasteita
Vuosi 2011 tuo toimintaamme taas uutta näkökulmaa ja suuntaa, kun hallituksemme saa kaksi uutta jäsentä. Vanhat vertaisryhmät tulevat jatkamaan myös alkavana vuonna ja toivotamme kaikki tervetulleiksi mukaan toimintaan, alueellisten vetäjiemme yhteystiedot löytyvät täältä.
Alueellisen toiminnan lisäksi järjestämme alkukeväästä 2011 päivän mittaisen valtakunnallisen vertaistapaamisen, josta tiedotamme tarkemmin vuodenvaihteen jälkeen. Olemme aloittaneet myös loppuvuoteen sijoittuvan valtakunnallisen tapaamisen suunnittelun ja tästäkin tiedotamme lisää keväällä. Oman toimintamme lisäksi tulemme jatkamaan hyvin alkanutta yhteistyötä Suomen CP-liitto ry:n kanssa.
Yhdistys tulee ottamaan aiemmin esillä olleet hoitotarvikejakelun epäkohdat painopistealueeksi vuonna 2011 ja tulemme tekemään nykytilanteesta selvityksen, jonka pohjalta laadimme asiaa koskevan julkilausuman. Olemme pyrkineet myös herättämään ilmaisjakeluasialle laajempaa huomiota laatimalla aihetta koskevan yleisönosastokirjoituksen, joka julkaistiin Helsingin Sanomien mielipideosastossa 15.12.2010.
Me Hyvät ry haluaa kiittää koko jäsenistöään ja kaikkia muitakin sidosryhmiään kuluneesta vuodesta ja toivotamme jokaiselle Rauhallista Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta.
Hallitus
16.12.2010
Selvitys inkontinenssitarvikkeiden ilmaisjakelun tilasta
Olemme saaneet hiljattain useita huolestuttavia viestejä kiristyneistä käytännöistä inkontinenssin hoitoon- ja hallintaan liittyvien tarvikkeiden (vaipat, tippasuojat, virtsakatetrit jne.) ilmaisjakelussa monissa kunnissa. Ilman asianmukaisia- ja määrällisesti riittäviä inkontinenssin hallintavälineitä virtsan pidätyskyvyttömyydestä kärsivän henkilön toimintamahdollisuudet kaventuvat merkittävästi, ja seurauksena saattaa olla jopa täydellinen eristäytyminen yhteiskunnan toiminnoista.
Me Hyvät ry:n hallitus käsitteli asiaa kokouksessaan 28.11. ja päätti selvittää ilmaisjakelutilanteen ongelmia valtakunnallisesti. Saatujen palautteiden perusteella tulemme laatimaan ilmaisjakelua koskevan julkilausuman, jonka tavoitteena on myötävaikuttaa valtakunnallisen- ja tasapuolisen ilmaisjakelujärjestelmän syntyyn.
Jos inkontinenssitarvikkeiden ilmaisjakelua on kotikunnassasi heikennetty, ja koet siitä olevan itsellesi, tai läheisellesi merkittävää haittaa, ota meihin yhteyttä. Palautteesi käsitellään ehdottoman luottamuksellisesti ja se auttaa meitä viemään tätä tärkeää asiaa eteenpäin.
Kokemuksesi ja palautteesi voit lähettää
puheenjohtaja Riku-Ville Laurilalle sähköpostitse,
riku-ville.laurila@elisanet.fi
Hallitus
1.12.2010
Kotisivut uudistuvat, foorumi toistaiseksi pois käytöstä
Me Hyvät ry:n syyskokous päätti toteuttaa vuoden 2011 alusta internet-kotisivujen kokonaisuudistuksen ja tätä varten keräämme sivuston käyttäjiltä palautetta siitä, millaista sisältöä tai toiminnallisuutta tulevilta Me Hyvät-kotisivuilta toivotaan.
Jos sinulla on ehdotuksia, toivomuksia ja ideoita tulevan sivuston sisällöstä tai toiminnoista (esim. vieraskirja, foorumi, blogi), voitte lähettää niitä puheenjohtaja Riku-Ville Laurilalle, riku-ville.laurila(at)elisanet.fi.
Me Hyvät ry:n keskustelufoorumi on toistaiseksi poissa käytöstä palveluntarjoajasta riippuvasta syystä ja hallitus tekee päätöksen sen tulevasta muodosta saadun palautteen perusteella.
Hallitus
26.10.2010
Valtakunnallinen vertaistapaaminen Peurungassa
Me Hyvät ry järjesti valtakunnallisen vertaistapaamisen kylpylähotelli Peurungassa 3.-5.9.2010 ja tapaamiseen oli saapunut useita perheitä ja mmc-/hc-aikuisia. Kiireetön yhdessäolo ja mukavat puitteet loivat hyvän ilmapiirin, jossa kokemuksia ja vinkkejä vaihdettiin luontevasti ja hyvässä hengessä.
Tapaamisen yhteydessä pidettiin Me Hyvät ry:n sääntömääräinen syyskokous, joka valitsi Riku-Ville Laurilan yhdistyksen puheenjohtajaksi vuoden 2011 alusta alkaen. Hallituksen muut jäsenet vuoden 2011 alusta ovat Tuuli Ylitalo, Petra Vuorela, Joni Tomminen, Jukka Heikkilä, Mikko Halme, Pauliina Nuutinen ja Mika Toivonen.
Lämmin kiitos kaikille tapahtumaan osallistuneille mukavan tunnelman luomisesta.
Hallitus
6.9.2010
Muutoksia alueellisissa vertaisryhmissä
Hallitus päätti kokouksessaan 28.8. perustaa Satakuntaan uuden vertaisryhmän, jonka yhteyshenkilönä aloittaa välittömästi Minka Kuusisto. Pohjanmaan ryhmän yhteyshenkilönä aloittaa tästä päivästä lukien Anne-Marie Hannonen.
Alueellisten yhteyshenkilöiden tiedot löytyvät täältä.
Hallitus
30.8.2010
Me Hyvät ry:n toiminnalle merkittäviä lahjoituksia
Me Hyvät ry haluaa kiittää lämpimästi Merja Salanko-Vuorelaa, joka pyysi ohjaamaan hänelle tulleet merkkipäivälahjoitukset Me Hyvät ry:n toiminnan tukemiseen.
Lahjoitusten kokonaissumma on 1930 euroa ja Me Hyvät ry haluaa kiittää kaikkia lahjoittajatahoja arvokkaasta tuesta yhdistyksen toiminnan turvaamiseksi.
Me Hyvät ry:n hallitus
2.6.2010
Me Hyvät ry:n kevättapaaminen Viialassa 29.5
Yhdistyksen kevättapaaminen Viialassa 29.5. onnistui mainiosti ja paikalle oli saapunutkin osallistujia ympäri Suomea. Tunnelma oli iloinen ja välitön ja mielenkiintoisia spontaaneja keskusteluja syntyi tarjolla olleiden herkkujen ja kahvikupillisen ääressä.
Onnistuneen tapahtuman kannustamana Me Hyvät ry tulee järjestämään vastaavia tilaisuuksia jatkossakin.
Me Hyvät ry:n hallitus haluaa kiittää kaikkia osallistujia panoksesta tapahtuman onnistumisessa, sekä maukkaiden tarjottavien tuomisesta tilaisuuteen.
31.5.2010
Me Hyvät ry nyt myös Facebookissa
Me Hyvät ry on laajentanut tavoitettavuuttaan myös sosiaaliseen mediaan ja yhdistyksellä onkin nyt vastaperustettu ryhmä Facebookissa. Ryhmän löydät Facebookista hakusanalla me hyvät ry. Tervetuloa liittymään ja keskustelemaan yhdistystämme ja sen toimintaa koskevista aiheista.
hallitus
2.5.2010
Mikko Mettänen in memoriam
Muutama päivä sitten vastaanotimme järkyttyneenä tiedon hallituksemme jäsenen Mikko Mettäsen poismenosta.
Muistamme Mikon positiivisena, ystävällisenä ja hyväntahtoisena ihmisenä. Mikon hyvä keskustelutaito ja hänen elämänmakuiset tarinansa kirvoittivat aina monia mielenkiintoisia ja humoristisiakin juttutuokioita tapaamisissamme.
Mikkoa lämmöllä kaivaten ja muistaen,
Me Hyvät ry:n hallitus
30.4.2010
Disko Viialan Sampolassa
Selvinpäin olet pop ry järjesti esteettömän ja päihteettömän diskon Viialan Sampolassa ja tilaisuudessa oli mukana myös Me Hyvät ry:n jäseniä, joista monet olivat olleet tapahtuman järjestelyissä mukana.
Disko oli kerännyt paikalle yli 50 innokasta osallistujaa Tampereen kehyskunnista ja todella moni oli saapunut paikalle kauempaakin. Tunnelma diskossa oli loistava, mistä pitivät huolen erinomaiset järjestelyt, sekä dj Täystuho Tommisen valitsema retromusiikki, joka vaihteli suomipopin klassikoista aina kansainväliseen heavy metaliin asti.
Tilaisuudessa jaoimme Me Hyvät ry:n esitteitä ja näin ollen tapahtuma palveli myös yhdistyksemme tunnetuksi tekemistä. Tilaisuudesta saatu palaute oli erittäin positiivista, joten tapahtuma tullaan järjestämään uudestaan myöhemmin ilmoitettavana ajankohtana. Me Hyvät ry haluaa kiittää kaikkia tilaisuuden järjestäjiä saamastamme mahdollisuudesta osallistua tapahtumaan.
16.2.2010
Uusittu keskustelufoorumi avattu
Yhdistyksen uusi keskustelufoorumi on avattu. Foorumi on luotu kokonaan uudelle ohjelmistoalustalle alusta lähtien, joten kaikkien käyttäjien tulee rekisteröityä uudelleen. Tervetuloa mukaan rekisteröitymään ja keskustelemaan uusitulle foorumille!
10.2.2010
Alueelliset yhteyshenkilöt
Me Hyvät ry: alueelliset yhteyshenkilöt ovat valmiita vastaamaan kysymyksiin vammaisuudesta, sekä sen mukanaan tuomista haasteista. Yhteyshenkilömme ovat itse mmc- ja/tai hc-vammaisia aikuisia ja omaavat pitkän elämänkokemuksen, jonka pohjalta he voivat antaa tukea ja neuvoja. Tuki ei ole ammatillista, vaan pohjautuu vertaisuuteen. Yhteyshenkilöidemme tiedot löydät täältä
5.2.2010
Me Hyvät ry:n valtakunnallinen vertaistapaaminen Peurungassa
Me Hyvät ry järjestää jälleen valtakunnallisen vertaistapaamisen MMC- ja/tai HC-vammaisille ja heidän perheilleen 3.-5.9.2010, tällä kertaa kylpylähotelli Peurungassa, os. Peurungantie 85, 41340 Laukaa. Viikonlopun ohjelmassa on mm. vertaistukikeskusteluja, ulkoilua säävarauksella ja rentoa yhdessäoloa. Tarkempi ohjelma lähetetään vertaistapaamiseen valituille myöhemmin.
Perheiden majoitus Peurungassa tapahtuu tilavissa perhehuoneissa ja aikuisten mmc- ja/tai hc-vammaisten majoitus 2 hengen invahuoneissa. Lisätietoa kylpylähotelli Peurungasta löytyy heidän internet-sivuiltaan http://www.peurunka.fi/
Osallitumismaksut Peurungan vertaistukitapaamiseen ovat perheiden osalta seuraavat:
1 aikuinen 100 €, 2 aikuista 150 €, 1 lapsi 50 €, 2 lasta 70 €, 3 lasta 90 €, 4 lasta 110 €.
Osallistumismaksu sisältää majoituksen, sekä aamiaisen lauantaina ja sunnuntaina ja päivällisen lauantaina.
Aikuisten mmc- ja/tai hc-vammaisten osallistumismaksu on 100 € ja siihen sisältyy majoitus, aamiaiset lauantaina ja sunnuntaina, sekä päivällinen lauantaina.
Koska paikkoja vertaistapaamiseen on rajoitetusti, pyydämme ilmoittautumaan mahdollisimman pian, mutta viimeistään 15.2. mennessä.
Mikäli haluat osallistua Peurungan vertaistapaamiseen, täytä tämän viestin alla pyydetyt ilmoittautumistiedot, ja lähetä ne minulle 15.2. mennessä osoitteella Heikelinkuja 2 A 12, 02700 KAUNIAINEN, tai sähköpostitse: mikko.halme@hotmail.com . Leirille valitut saava asiasta kirjeen helmikuun loppuun mennessä.
Vastaan mielelläni kaikkiin tapaamista koskeviin tiedusteluihin.
Mikko Halme
Me Hyvät ry
gsm: 040-810 5688
s-posti: mikko.halme@hotmail.com
HUOM! Täytäthän oheiseen lomakkeeseen kaikkien ilmoittautuvien perheenjäsenten nimet, sekä mahdollisesti käytössä olevat apuvälineet, sekä lasten osalta heidän ikänsä.
________________________________________________________________________________
Nimi/nimet ja lähiosoite:
Puhelin ja sähköposti:
Ruoka-aineallergiat:
Apuvälineet:
27.1.2010
Diskoilta
Kaikille tarkoitettu DISKO järjestetään Viialan SAMPOLASSA 13.2.2010 osoitteessa Vakkistentie 5, Viiala.
Disko järjestetään yhteistyössä Selvinpäin Olet Pop ry:n ja Me Hyvät ry:n pirkaanmaan aktiivien , ja muiden yhteistyökumppanien kanssa.
Tilaisuus on ikärajaton sekä päihteetön, ja myös esteettömyys on huomioitu, ja paikalla on yleisavustajat.
Liput diskoon on 3 €, ja vammaisen avustaja pääsee samalla lipulla.
Pöhinät Sampolassa ovat klo 16.00-21.00.
Paikalla on kahvio ja makkaran myynti.
Jos Turusta on riittävä määrä lähtijöitä paikalle järjestetään bussikuljetus.
Auto käy myös tarvittaessa noutamassa ihmisiä Tampereelta.
Alustava aikataulu: bussi lähtee Turun linja-autoas. tilausajolaiturista klo 12.00, ja jos Tamperelaiset mahtuvat samaan autoon niin auto lähtee Tampereen linja-autoas. tilausajolaiturista Viialaan klo 15.00.
Elleivät kaikki mahdu samaan autoon auto lähtee Turusta 11.30 ja jättää ihmiset Viialaan, ja jatkaa noutamaan Tamperelaisia. Aikatauluista ilmoitetaan tarkemmin. Matkan hinta Turkulaiset meno-paluu Viialaan 10 €, ja Tamperelaiset 5 € meno-paluu Viialaan.
Dj on täystuho Tomminen
Tamperelaiset voivat ilmottautua ja ostaa lippuja Miia Lintalalta
miia.lintala@gmail.com
Turkulaiset voivat ilmottauta ja ostaa lippuja Kristina Westerlundilta kristina.westerlund@hotmail.com
Kaikki joukolla mukaan nyt jyrähtää we rock
Jos haluat tulla bussikuljetuksella Viialaan ja takaisin niin ilmoita siitä 6.2.2010 menessä osoitteeseen miia.lintala@gmail.com
Lisätiedot ja tiedustelut:
Joni Tomminen, 045-111 6173, tai j.tomminen@hotmail.com
5.1.2010
Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta!
Me Hyvät ry haluaa kiittää kaikkia jäseniään, henkilöstöään ja toimintaansa vuonna 2009 osallistuneita arvokkaasta panoksesta, jonka avulla olemme kyenneet järjestämään monia onnistuneita vertaistukitapaamisia niin alueellisesti, kuin valtakunnallisestikin.
Jatkamme toimintaamme entisellä tarmolla myös vuonna 2010 ja tulemme järjestämään mm. valtakunnallisen vertaistapaamisen, jonka ajankohta tullaan ilmoittamaan keväällä. Myös alkavan vuoden vertaiskummiryhmien paikkakunnat kerrotaan alkuvuodesta.
Haluamme toivottaa kaikille rauhaisaa Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta 2010, olette kaikki tervetulleita toimintaamme myös alkavana vuonna!
17.12.2009
H1N1-riskiryhmärokotukset
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos on määritellyt tietyt riskiryhmät, jotka rokotetaan ensivaiheessa ns. "sikainfluenssaa" vastaan.
THL:n riskiryhmäluettelossa mainitaan riskiryhmiksi mm. neurologiset sairaudet ja vammat ja joissain kunnissa riskiryhmärokotuksia on tarjottu väestölle myös mmc- ja hydrokefaliadiagnooseilla.
Mikäli olet kiinnostunut saamaan pandemiarokotteen mmc- ja/tai hc-vammasi perusteella, sinun tulee olla yhteydessä asuinpaikkasi terveysasemaan tai rokotuspisteeseen.
6.11.2009
Valtakunnallinen vertaistapaaminen Lappeenrannassa 9.-11.10.
Me Hyvät ry järjesti 9.-11.10. valtakunnallisen vertaistapaamisen mmc- ja hc-vammaisille, sekä heidän perheilleen Lappeenrannassa, loma- ja kokoushotelli Marjolassa
Tapaamisen ohjelmaan kuului mm. ryhmätöitä, vertaistukikeskusteluja, ulkoilua, sekä mmc-aikuisen äidin vetämä keskustelu vanhemmille.
Palautteiden perusteella tapahtumaa on pidetty erittäin onnistuneena ja tarpeellisena. Omasta puolestani haluan kiittää lämpimästi kaikkia tapaamiseen osallistuneita ja toivotan kaikki jatkossakin tervetulleeksi tapaamisiin
Kuvat-osiossa on Marjolan tapaamisesta muutama otos.
projektisihteeri
13.10.2009
Vertaiskummit-projektin valtakunnallinen vertaistapaaminen Rokualla!
Vertaiskummit projektin valtakunnallinen perhetapaaminen järjestettiin 3.-5.4.2009 Rokuan Kuntokeskuksessa ja tapahtumaan osallistui sekä mmc-/hc-aikuisia, että lapsiperheitä.
Tapahtuman teemana oli mmc-/hc-vammaisen lapsen kasvun tukeminen vertaistuen keinoin. Rokuan kuntokeskus, upea kevätilma, sekä aktiiviset osallistujat loivat hienot puitteet tapahtuman onnistumiselle. Haluan omasta puolestani kiittää kaikkia tapahtumaan osallistuneita perheitä, aikuisia ja luennoitsijoita heidän korvaamattomasta panoksestaan tapahtuman onnistumiselle.
Kuvat-osiosta löytyy muutama otos Rokuan vertaiskummitapaamisesta.
projektisihteeri
8.4.2009
Me Hyvät ry:n hallitus päätti kokouksessaan 1.2. perustaa Pohjois-Suomeen uuden vertaiskummiryhmän, jonka vetäjänä aloittaa Susanna Rajaniemi. Ryhmän kokoontumisaikoja voi kysellä suoraan Susannalta, hänen yhteystietonsa löytyvät yhteystiedot-osiosta
2.2.2009
Vertaiskummit-projektin valtakunnallinen vertaistapaaminen Kaarinassa
Me Hyvät ry järjesti valtakunnallisen vertaistapaamisen Kaarinassa 26.-28.9. Tapaamisen teemana oli tällä kertaa työllistyminen ja koulutus ja olimme saaneet vierailevaksi puhujaksi
Joni Tommisen, joka on Suomen ensimmäinen linja-auton kuljettajana toimiva pyörätuolin käyttäjä. Tomminen kertoi kouluttautumisensa yhteydessä kohtaamistaan haasteista ja vaikeuksista,
joista hän oli sitkeydellä ja päättäväisyydellä selviytynyt. Tommisen innostava luento herätti paljon ajatuksia ja antoi uskoa siihen, että vammaisen työllistyminen myös epätavallisempiin ammatteihin
on täysin mahdollista. Viikonlopun aikana pääsimme myös tutustumaan Tommisen käytännön työhön, kun teimme kiertoajelun Turun ja Kaarinan ympäristössä Tommisen toimiessa kuljettajana
Luennon lisäksi viikonlopun ohjelmassa oli vertaistukikeskusteluja, geokätkentää ja yhteinen ruuanlaittohetki ja illanvietto.
Saatujen palautteiden perusteella tapaamista pidettiin onnistuneena ja innostavana. Kaarinan tapaamisesta on nähtävissä myös muutama valokuva
projektisihteeri
16.12.2008
Itä-Suomeen vertaiskummiryhmä
Me Hyvät ry:n hallitus perusti kokouksessaan 9.8.2008 uuden vertaiskummiryhmän Itä-Suomeen ja ryhmän vertaiskummiksi valittiin Pauliina Nuutinen Joensuusta. Ryhmän tapaamisista voi tiedustella Pauliinalta, jonka yhteystiedot löytyvät vertaisryhmät-osiosta.
12.8.2008
Me Hyvät ry:n naistenryhmä käynnistyy
Me Hyvät ry käynnistää toivotun naistenryhmän toiminnan ja ensimmäinen tapaaminen järjestetään 30.5.2008 klo 18-20 osoitteessa Kimmontie 5B2, 00610 Helsinki
Tapaamiseen ovat tervetulleita kaikki mmc- ja/tai hc-vammaiset naiset, jotka haluavat jakaa kokemuksiaan ja saada vertaistukea toisilta samassa tilanteessa olevilta naisilta. Tapaamiset perustuvat ehdottomaan luottamuksellisuuteen ja jokainen osallistuja määrittelee itse sen, millaisista asioista hän haluaa keskustella.
Lisätietoja ryhmästä ja tapaamisesta saat Petra Vuorelalta, gsm: 044-3355 168, tai sähköpostitse: peetu3@hotmail.com .
14.5.2008
Me Hyvät ry:n Vertaiskummit-projektin valtakunnallinen tapaaminen Hauholla!
Vertaiskummit-projektin valtakunnallinen vertaistapaaminen järjestettiin 25.-27.4.2008 Vähäjärven lomakodissa Hauholla.
Tapaamisen ohjelmassa oli mm. alustus vammaispalvelulain sisällöstä ja uudistustyöstä, vanhemman mmc-vammaisen puheenvuoro, ulkoilua ja vertaistuellinen illanvietto.
Vertaistapaamiseen osallistui aikuisten mmc- ja hc-vammaisten lisäksi myös perheitä lapsineen, joten tapaamisessa kohtasi samaan aikaan useamman sukupolven edustajia. Alustavissa palautteissa tapaamista pidettiin onnistuneena ja tarpeellisena.
Haluan omasta puolestani kiittää lämpimästi kaikkia osallistujia ja toivottaa teidät kaikki tervetulleiksi myös tuleviin tapaamisiin.
Kevätterveisin,
Mikko Halme
projektisihteeri
30.4.2008
Vertaiskummit-projektin paikkakunnat vuonna 2008
Me Hyvät ry:n hallitus päätti kokouksessaan 12.1.2008 jatkaa Uudenmaan, sekä Seinäjoen kummiryhmien toimintaa. Lisäksi hallitus päätti perustaa uuden ryhmän Pirkanmaan alueelle ja ryhmän vetäjäksi valittiin Tuuli Ylitalo.
Edellisten lisäksi perustetaan vielä 1-2 uutta ryhmää kysynnän perusteella ja ryhmistä tullaan tiedottamaan myöhemmin. Nykyisten vertaiskummien yhteystiedot voit tarkistaa täältä
projektisihteeri
14.1.2008
Vertaiskummit-projekti jatkuu vuonna 2008
Raha-automaattiyhdistys myönsi Me Hyvät ry:n Vertaiskummit-projektille vuodeksi 2008 jatkorahoituksen, jonka turvin voimme jatkaa toimintaamme. Uusista vertaiskummiryhmistä tullaan tiedottamaan tammi-helmikuun aikana.
Itseni, ja Me Hyvät ry:n puolesta haluan toivottaa kaikille rauhaisaa Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta!
Mikko Halme
projektisihteeri
20.12.2007
Me Hyvät ry:n ylimääräinen kokous järjestettiin 18.12.2007 Hotelli Avionissa, Helsingissä. Kokouksen asiana oli Me Hyvät ry:n hallituksen täydentäminen lainmukaiseksi vuodelle 2008.
Kokouksessa esitetyn ja yksimielisesti kannatetun ehdotuksen mukaan Me Hyvät ry:n hallitukseen vuodeksi 2008 valittiin Minka Ylimys ja Joni Tomminen.
Hallitus
19.12.2007
Valtakunnallinen vertaistapaaminen Hirvijärvellä
Vertaiskummit-projektin ensimmäinen vuosittainen vertaistapaaminen järjestettiin 21.-23.9. syksyisissä maisemissa Hirvijärven leirikeskuksessa, Karttulassa. Tapaamiseen osallistui 13 henkeä, sekä projektin palkkaamina 3 yleisavustajaa.
Projektin luonteesta johtuen vertaistuki oli tällä kertaa enemmän toimintapainotteista ja tapaamisen ohjelmassa olikin mm. melontaa, askartelua, leikkimielisiä tietokilpailuita, sekä pihaolympialaiset, joiden suoritus tosin kärsi säänhaltijan epäsuosiollisuudesta. Tapaamisessa olleille vanhemmille oli tarjolla äidin puheenvuoro, jonka käytti mmc-aikuisen äiti Leena Vanhatalo.
Kaiken kaikkiaan tapaaminen oli onnistunut ja mukana olleiden lasten- ja heidän vanhempiensa läsnäolo ja palaute antoivat vahvan viestin, että tällainen projekti on todella tarpeellinen. Hirvijärven tapaamisesta on muuta valokuva omassa osiossaan.
4.10.2007
Me Hyvät ry:n logokilpailu on ratkennut. Yhdistyksen hallitus valitsi voittajaksi Ripa Vuorimiehen lähettämän ehdotuksen. Uusi logo on nyt nähtävissä etusivullamme!
4.6.2007
Muutoksia vertaiskummiryhmissä
Me Hyvät ry:n hallitus on kokouksessaan 19.5. päättänyt lakkauttaa Satakunnan vertaiskummiryhmän. Lisäksi hallitus päätti, että Uudenmaan vertaiskummiryhmän vetäjänä toimii 19.5. alkaen Petra Vuorela. Mikko Halme keskittyy jatkossa projektin hallinnointiin.
21.5.2007
Me Hyvät ry:n hallitus on perustanut uuden projektin puitteissa Vertaiskummiryhmät Helsinkiin, Poriin (Satakunta ja Turku), Jyväskylään, Lahteen ja Seinäjoelle. Vertaiskummien yhteystiedot löytyvät Vertaisryhmät-sivulta.
Hallitus päätti myös avata erillisen kummipuhelinlinjan, josta enemmän omalla sivullaan.
1.3.2007
Me Hyvät ry:n Verevä-projektin valtakunnallinen vertaistapaaminen järjestettiin tällä kertaa loma- ja kokoushotelli Marjolassa, Lappeenrannassa 20.-22.10.2006.
Tapaamiseen osallistui 16 henkeä, joista 3 oli yleisavustajia.
Tapaamisen ohjelmassa oli mm. paljon toivottu seksuaaliterapeutin luento, ruuanlaittoa yhdessä, sekä luontoelämys laavulla. Lisäksi leiriläiset
saivat tutustua toistensa musiikkimakuun leikkimielisen levyraadin kautta. Marjolassa käytössämme olleet tilat mahdollistivat yksityisen, Verevä-ryhmän keskinäisen illanvieton, mikä loi osaltaan hyvät puitteet vertaistuen antamiselle ja saamiselle.
Omasta puolestani lämmin kiitos kaikille osallistujille, avustajille, sekä luennoitsijalle.
Projektisihteeri
23.10.2006
Crowne Plaza-konferenssi
CP-liitto isännöi kansainvälistä MMC ja HC-konferenssiä, joka järjestettiin tänä vuonna 30.6.-2.7. Helsingissä, hotelli Crowne Plazassa. Konferenssi oli luentopainotteinen ja paikalle olikin kutsuttu CP-liiton toimesta useita huippuasiantuntijoita, niin lääketieteen-, etiikan-, kuin psykologiankin aloilta. Allekirjoittaneen mielestä puhujista mielenkiintoisin oli Graham Webb, joka itse MMC-vammaisena kertoi vahvan-, ja riipaisevankin selviytymistarinansa vammansa värittämästä lapsuudesta aikuisuuteen ja lopulta menestyvän yritysketjun omistajaksi. Asiantuntijaluennot ovat tärkeitä, mutta vammaisten omakohtaisiin kokemuksiin perustuvilla puheenvuoroilla tulisi mielestäni olla tällaisissa konferensseissa keskeisempi asema.
Omakohtaisia puheenvuoroja vammaisuudesta kuultiin tapahtuman päätöspäivänä 2.7., jolloin Me Hyvät ry:n vastuulla oli järjestää kansainvälinen vertaistapaaminen. Ohjelmatoimikuntaan kuuluivat lisäkseni Petra Vuorela, Jyrki Nieminen, Annukka Jaakkola sekä Leena Särelä.
Järjestämäämme vertaistapaamiseen osallistui yli 20 henkeä ympäri maailmaa ja olikin todella mielenkiintoista kuulla kokemuksia meille tärkeistä aiheista eri maista. Keskustelimme mm. sosiaaliturvasta, apuvälineistä, sekä itsenäistymisestä. Tapaaminen vahvisti käsityksiämme, että Suomessa asiat on yleisesti ottaen hoidettu näiltä osin hyvin, mutta luonnollisesti kehittämiskohteitakin löytyy.
Me Hyvät ry:lle oli myös tärkeää, että saimme tehdä Verevä-projektin-, ja yhdistyksemme toimintaa tutuksi kansainväliselle kattojärjestölle IF:lle, jossa tiedetään nyt, että meidän vammaryhmäämme edustaa Suomessa CP-liiton lisäksi myös Me Hyvät ry. Yhdistyksemme kotisivujen linkki lisätään lähitulevaisuudessa IF:n kotisivuille ja Me Hyvät ry:n kotisivut onkin käännetty tätä varten sekä englanniksi, että ruotsiksi.
Kaikkiaan viikonloppu oli antoisa ja onnistuimme luomaan useita tärkeitä kansainvälisiä kontakteja IF:n suuntaan. Uskoisin, että tämä tarjoaa hyvän pohjan kehittää toimintaamme tulevaisuudessa.
Mikko Halme
Projektisihteeri
3.7.2006
|
|
